Finnes det mulige behandlingsformer for ME? Finnes det noe som kan gjøre deg frisk? Svarene på dette er både ja og nei. Støtte og hjelp i hverdagen kan bidra til å gjøre tilværelsen lettere, men det finnes ingen kjente behandlinger som kan gjøre deg helt frisk. Det viktigste er derfor at du lærer din egen kropp å kjenne og lærer å leve med sykdommen.
Tilpasning, planlegging, tilrettelegging og hjelp er gode tiltak. Du bør også lese boken «Når livet sporer av», som gir mye god informasjon om å leve med ME og hvilken hjelp og støtte som er tilgjengelig for deg. Boken bør også leses av pårørende. ME-foreningen driver også informasjonsarbeid rettet mot helsevesenet for å gjøre kunnskapen større om hva som kan hjelpe i behandling av pasientene.
Hva fungerer best?
Etter det vi vet nå, vil det som fungerer best, være å skjerme og hjelpe pasienten med å dempe og lindre symptomer. Har du ME selv eller har en ME-syk i nær familie, vet du at det krever tilrettelegging og hjelp fra de nærmeste. Graden av hvor mye skjerming og tilrettelegging som er nødvendig, avhenger av sykdomsgrad, fra mildt til svært alvorlig syke ME-pasienter.
I tillegg bør alle typer aktiviteter avpasses ut fra hvor mye du selv kjenner at du tåler. Dette kan ta litt tid å finne ut av, men du vil lære med erfaring. La familie og venner hjelpe deg. Noen ME-pasienter kan også ha nytte av å være bevisst på hva de spiser og ikke spiser. For de fleste er et sunt kosthold imidlertid ingen kur.
Alle ME-pasienter er forskjellige
Siden alle ME-pasienter har ulike utgangspunkt, ulike toleransegrenser og kanskje også har fått ME som følge av forskjellige virus- eller bakterieinfeksjoner, er det ikke slik at én type tiltak kan hjelpe alle. Det finnes i alle fall ikke en slik behandlingsmetode per i dag. Derfor er det viktig å vite at det som hjelper en ME-pasient, kanskje ikke har særlig effekt på en annen.
Du bør også være oppmerksom på såkalte mirakelkurer. Det finnes mange medikamenter og behandlingsformer som markedsføres som effektive og virkningsfulle, men som kanskje ikke er det. Forskningen har ikke avdekket noen spesifikk behandling ennå. Skaff deg informasjon, og les gjerne på Center for Disease Control sine nettsider. Per i dag vet vi at det som fungerer best, er å skjerme pasienten og lindre symptomer.
Hvilke typer behandling virker ikke?
Etter flere års utprøving av nye behandlingsmetoder har mange ME-pasienter fått tilbud om ulike metoder. To av disse er kognitiv atferdsterapi og gradert trening. I dag vet vi at ME-pasienter blir sykere av trening. Dette er en belastning som trigger det som kalles PEM, eller anstrengelsesutløst symptomforverring, og bør derfor ikke tilbys som en behandlingsform for ME-pasienter. ME-pasienter har mer nytte av aktivitetsavpasning og tilrettelegging.
Kognitiv atferdsterapi er basert på å jobbe med pasientens tankesystemer og oppfatninger, ut fra en tro på at pasienten er redd for belastninger og dermed først må kvitte seg med disse redslene. Når dette er gjort, kan en etter sigende starte med forsiktig trening. Nyere forskning tilbakeviser denne teorien og viser at ME og fysiske symptomer er reelle og biologiske, ikke basert på et «feilaktig tankemønster».
Et viktig skille
Mange behandlingsformer har vært forsøkt med ME-pasienter – ikke alle like vellykket. Kanskje skyldes gode resultater hos noen pasienter at de faktisk ikke har den «ekte» ME-diagnosen? Siden diagnosen ikke kan stilles med en blodprøve, kan det faktisk være slik at noen pasienter har fått feilaktig diagnose. De pasientene som virkelig har ME, vil imidlertid faktisk bli sykere av for eksempel gradert trening eller andre belastende behandlingsformer.
Kurs for pasienter og pårørende
Trenger du hjelp eller gode råd om hvordan du kan forholde deg til ME-sykdommen? Mange sykehus har samarbeid med ME-foreningen og holder kurs for både pasienter og pårørende. Siden de pårørende også blir svært påvirket av pasientens livssituasjon, er det viktig at de inkluderes i prosessen. Som pasient eller pårørende vil du kunne lære å leve bedre med sykdommen i hverdagen.