Hva er CFS/ME? Kort fortalt er dette en tilstand som kalles kronisk utmattelsessyndrom, og som kjennetegnes av en ekstrem form for utmattelse og energisvikt. Hvis du har CFS/ME, er du utmattet i en slik grad at du har vansker med å fungere i hverdagen. Betegnelsene CFS og ME brukes gjerne om hverandre innenfor helsevesenet, men ifølge Norges ME-forening er det forskjeller på disse to tilstandene.
CFS – som står for Chronic Fatigue Syndrome – er kronisk utmattelse i en slik grad at det hemmer deg i hverdagen, i tillegg til andre symptomer. ME – som står for myalgisk encefalomyelitt – er også kronisk utmattelse, men har i tillegg et såkalt kardinalsymptom som kalles PEM – «post exertional malaise» eller «anstrengelsesutløst symptomforverring». PEM innebærer at du blir ekstremt utladet og sliten etter selv den minste aktivitet.
Hvilke symptomer har CFS/ME?
Begge lidelser har altså ulike symptomer i tillegg til energisvikt og funksjonsreduksjon, mens PEM karakteriserer ME spesielt. Andre symptomer kan være muskel- og skjelettsmerter, sterk hjertebank eller brystsmerter, hovne lymfekjertler og feberlignende følelse eller influensasymptomer. Du kan være plaget av hodepine og søvnforstyrrelser, og det føles som om søvn aldri gjør deg uthvilt. Mange sliter også med kognitive vansker og konsentrasjonsproblemer.
Ved ME kan fysiske, psykiske eller kognitive anstrengelser forårsake PEM. Det vil si at ett eller flere av symptomene som er nevnt, blir verre i løpet av noen timer eller dager etter anstrengelse. De aller sykeste ME-pasientene kan bli sykere av å sette seg opp i sengen eller gå på toalettet. Er du blant disse pasientene, vil du være pleietrengende det meste av døgnet.
Flere grader av ME eller kronisk utmattelse
ME-pasienter deles gjerne inn i fire kategorier: mild grad, moderat grad, alvorlig grad og svært alvorlig grad. Du kan svinge mellom disse gradene i løpet av dager, uker eller måneder. Ved anstrengelse og PEM kan du gå fra mild grad til alvorlig grad etter en eller annen form for anstrengelse. Dette er grunnen til at fysisk trening ikke hjelper en ME-pasient.
Ved mild grad er du redusert med rundt 50 % av ditt tidligere funksjonsnivå, men klarer å ivareta deg selv. Ved moderat grad er du trolig helt arbeidsufør og trenger mye hvile i løpet av en dag. Ved alvorlig grad klarer du bare det aller mest nødvendige i løpet av dagen, som å spise og vaske deg. Svært alvorlig ME-syke er pleietrengende døgnet rundt.
Hva kommer CFS/ME av?
I skrivende stund pågår det mye forskning på CFS og ME, og forskerne har nå mer forståelse for disse lidelsene enn for bare noen år siden. Likevel er det fortsatt mangel på kunnskap også innenfor helsevesenet, og inntil nylig ble det antatt at CFS eller ME var noe en kunne påvirke med positiv tenkning. I dag vet vi at CFS/ME er fysiske sykdommer med fysiske symptomer.
Imidlertid er det ikke nok kunnskap om hva sykdommen kommer av ennå. Det er ikke mulig å påvise den med en blodprøve, og diagnosen settes ut fra en liste med kriterier. Andre sykdommer må da utelukkes først. Vi vet også at kraftige fysiske påkjenninger på kroppen, som mononukleose (kyssesyke) eller andre virus- eller bakterieinfeksjoner, kan være med på å utløse sykdommen.
En sykdom du må lære deg å leve med
Mange som får diagnosen CFS/ME, blir aldri helt friske. Har du først fått diagnosen (og den faktisk stemmer), må du sannsynligvis akseptere og lære deg å leve med sykdommen. Tilpasset aktivitetsnivå, hjelp i hverdagen og økonomiske støtteordninger kan være viktige tiltak. I tillegg må du lære deg å avpasse dine egne hverdagsaktiviteter slik at du ikke blir sykere. Vær tålmodig og kjenn på din egen kropp.
Vil du vite mer?
Hvis du eller noen du kjenner, lider av CFS/ME og vil vite mer, kan du ta kontakt med Norges ME-forening. Foreningen jobber aktivt med informasjonsarbeid og samarbeider med sykehus rundt i landet. De holder også kurs og har sin egen Facebook-gruppe. ME-foreningen har mye god informasjon og kan gi deg råd og veiledning for hvordan du kan forholde deg til sykdommen.