Myalgisk encefalomyelopati (ME) er en tilstand som ofte er vanskelig å diagnostisere. Lidelsen oppstår gjerne i løpet av kort tid, og for noen blir den lammende og reduserer livskvaliteten kraftig. Du kan være rammet av ME dersom du har flere av sykdomskriteriene som er beskrevet i de såkalte Canada-kriteriene (anbefalt for voksne) eller Jason pediatriske kriterier (anbefalt for barn). Du bør utredes etter disse kriteriene.
Et av de viktigste symptomene på ME er såkalt anstrengelsesutløst symptomforverring/sykdomsfølelse. Dette regnes som det såkalte «kardinalsymptomet» på lidelsen. Blir du sykere av å være i aktivitet? Merker du at du føler deg syk eller får flere eller sterkere symptomer noen timer eller få døgn etter en eller annen form for anstrengelse (fysisk, psykisk, kognitiv)? Dette kan være tegn på ME.
Hvilke andre symptomer kjennetegner ME?
Andre symptomer på ME er søvnforstyrrelser (for eksempel vansker med å sovne inn), kognitive utfordringer (for eksempel at du blir utmattet av å anstrenge deg med kognitive oppgaver, som skolearbeid), ledd- og muskelsmerter (en slags indre smerte som er vanskelige å dempe med smertestillende) og feberfølelse. Dette i kombinasjon med PEM, hovne lymfekjertler og hyppige halsbetennelser kan være tegn på ME.
Det er det sammensatte bildet som avgjør om du har en ME-diagnose eller ikke. Kun symptomer på langvarig utmattelse regnes ikke som et kriterium for å få stilt diagnosen. Det er helhetsbildet som avgjør om du kan ha den nevrologiske lidelsen myalgisk encefalomyelopati. Dersom du har flere av disse symptomene samtidig, bør du be legen din om å bli testet for ME.
Hvordan foregår diagnostiseringen?
En diagnose på ME bør som nevnt baseres på internasjonalt godkjente kriterier som anbefales av Helsedirektoratet. Canada-kriteriene er anbefalt for voksne, mens Jason pediatriske kriterier anbefales hvis det gjelder barn. Selve diagnostiseringen innebærer at du må ha et visst antall av de opplistede kriteriene for å komme inn under det som kan kalles ME. I tillegg er det viktig at andre sykdomstilstander utelukkes.
For eksempel bør det utelukkes om du har borreliose, hypertyreoidisme, mononukleose, depresjon eller hjernesykdommer. I utredningen bør du testes med en rekke ulike laboratorietester og blodprøver. Dersom det er mulig å utelukke at du har andre typer sykdommer som kan ha lignende symptomer, og dersom du ikke blir bedre av langvarig hvile eller søvn, vil legen trolig kunne stille en ME-diagnose.
Ingen blodprøve tilgjengelig – foreløpig
De lærde strides fortsatt om ME-diagnosen, om hva som forårsaker den og hva som opprettholder den. Det finnes per i dag ikke noen enkel blodprøve eller diagnosemetode for å finne ut om du har ME eller «bare» CFS (kronisk utmattelse). I Norge brukes gjerne betegnelsene ME og CFS om hverandre, men det er noen viktige forskjeller, for eksempel anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), som bare opptrer ved ME.
Det er viktig at fastlegen har god kjennskap til sykdommen og kan stille rett diagnose. For at diagnosen skal være gyldig hos for eksempel NAV, kreves vurdering av spesialist, fortrinnsvis nevrolog. MR av hjernen er en forutsetning, mens noen leger også krever at du tar gastroskopi og beinmargsprøve. Dette er en del av arbeidet med å utelukke andre sykdommer og tilstander.
Flere grader av ME
ME-pasienter kan svinge fra en alvorlighetsgrad til en annen over tid. Tilstanden deles gjerne inn i fire alvorlighetsgrader: mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig. Skalaen definerer også funksjonsnivået ditt. Har du milde symptomer, kan du fungere sånn noenlunde i hverdagen med litt hjelp og tilrettelegging, mens svært alvorlig syke ME-pasienter må ligge stille på et rom uten lyd, lys eller andre forstyrrelser.
Be legen om en grundig utredning
Dersom du har slitt med noen av de ovenstående symptomene i mer enn seks måneder, bør du be legen din om en grundig utredning. Du kan også ta kontakt med Norges ME-forening og se på deres nettsider for å få mer informasjon om sykdommen. En ME-diagnose er ikke noe du bare kan «trene bort» eller medisineres mot. ME-pasienter har rett på forståelse og tiltak som hjelper.