Har du fått ME-diagnose og lurer på hvilke rettigheter du har? Som ME-syk har du de samme økonomiske rettighetene som pasienter med andre sykdommer. Imidlertid vil de konkrete rettighetene og økonomiske støtteordningene beregnes fra pasient til pasient. Det er altså ingen «sats» eller «spesiell økonomisk bistand» som automatisk tildeles bare fordi du har fått en ME-diagnose – du må ha en «overbevisende sak».
Støtteordninger og økonomiske rettigheter er regulert av staten og organiseres av NAV. Det er altså NAV som har myndighet til å bestemme hvilke stønader du har krav på. For å få utbetalt økonomisk støtte må du kunne dokumentere tilstanden din. Du må også tilfredsstille en rekke kriterier. Det er altså ikke nok å kunne dokumentere at du har fått diagnosen.
NAVs ulike støtteordninger
NAV har ulike støtteordninger for personer i ulike livssituasjoner. Dette er for eksempel sykepenger, arbeidsavklaringspenger (AAP), uføretrygd og ung ufør. For å passe inn i de ulike støtteordningene må du tilfredsstille visse kriterier. NAV krever for eksempel at du har minimum 50 prosent redusert arbeidskapasitet hvis du søker om AAP. For skoleelever eller studenter gjelder spesielle regler, men skolegang kan noen ganger sidestilles med arbeid.
Du må kunne dokumentere din livs- og sykdomstilstand for å ha krav på økonomisk støtte fra NAV. Derfor er det viktig at du setter deg godt inn i reglene. Du må også kunne formulere dine behov og vise at de er reelle. For å ha rett på ytelser må du i mange tilfeller gjennom en arbeidsavklaringsperiode eller ulike kurs eller behandlingstiltak.
Andre rettigheter
Uansett om du har krav på økonomisk støtte eller ikke, har du krav på hjelpemidler dersom du har behov for det. Som ME-syk vil du være varig syk over en periode på minst to år, og du kan da søke om hjelpemidler ved nedsatt funksjonsevne. Det kan eksempelvis være en stol å sitte på i dusjen eller en spesialstol med reguleringsmuligheter til skolearbeid eller matlaging.
Svært syke personer med ME-diagnose kan også ha behov for støydemping eller lysskjerming. Befinner du deg i denne kategorien, kan du søke om spesialstøpte ørepropper, lysskjerming eller andre typer hjelpemidler. Be fastlegen din om hjelp og råd, så kan han eller hun kontakte hjelpemiddelsentralen og søke om hjelpemidler for deg. En ergoterapeut vil kunne komme på hjemmebesøk og kartlegge akkurat dine behov.
Fastlegen kan hjelpe deg
Når du blir diagnostisert med ME er det viktig at du får den hjelpen du trenger. Det kan være vanskelig å orientere seg i hvilke rettigheter du har. Fastlegen skal ha en oversikt over NAVs økonomiske støtteordninger, og legen kan også hjelpe deg med å formulere søknaden. NAV vil i tillegg kreve en utfyllende legeattest der legen beskriver din sykdom og dine behov og begrensninger.
Det kan også lønne seg å ha med deg en person du stoler på, til NAV på møter. Mange ME-pasienter er så syke at de ikke klarer all oppfølgingen selv. Har du alvorlig nedsatt funksjonsevne, er det lurt å få med en som kan ta notater, som kan følge opp, og som kan komme med viktige innspill som du selv ikke husker der og da.
Kriteriene er strenge
Kriteriene for å få utbetalt trygdeytelser fra NAV er strenge. Når du søker er det viktigste at du kan dokumentere at du har varig nedsatt funksjons- eller arbeidsevne. Det høres enkelt og greit ut, men er ofte ikke like enkelt i praksis. Søknaden din går gjennom en individuell vurdering, og det kan slå begge veier. Men får du avslag, kan du klage på vedtaket.
Trenger du mer informasjon?
Hvis du trenger råd og mer informasjon om hvordan du går fram for å få økonomisk støtte, kan du ta kontakt med ME-foreningen, fastlegen din eller NAV-kontoret på hjemstedet ditt. Du kan også ha krav på andre ytelser, som refusjon av transportutgifter til lege eller sykehus eller støtte til innkjøp av mindre hjelpemidler eller nødvendige medisiner. Be gjerne pårørende om å hjelpe deg i prosessen.