ME – myalgisk encefalomyelitt – er en lidelse som rammer stadig flere, og symptomene er ofte diffuse og vanskelige å definere. Mange av symptomene kan forveksles med andre sykdommer, og derfor har det også vært drøftet hvorvidt ME er en ekte sykdom eller en blanding av andre typer lidelser. Ifølge Norges ME-forening er imidlertid ME en høyst reell sykdom som krever forståelse, innsikt og forskning.
Et av de tydeligste tegnene på ME er kronisk utmattelse og mangel på overskudd og energi. Disse pasientene er faktisk syke, og det er ikke mulig å «bare ta seg sammen», som noen fortsatt tror. Et av de viktigste kriteriene for at diagnosen skal være reell, er at pasienten har såkalt anstrengelsesutløst symptomforverring. Her går det et skille mellom ME og det som kalles CFS.
PEM – anstrengelsesutløst symptomforverring
Anstrengelsesutløst symptomforverring – eller Post-Exertional Malaise (PEM) – er et typisk tegn på at du eller noen du kjenner, faktisk lider av ME og ikke bare er sliten og trøtt eller «tiltaksløs». Forskning har vist at fysisk aktivitet og trening for å «opparbeide energi» (noe som ofte er en løsning for deprimerte eller mennesker som har en «sliten periode») har motsatt effekt på ME-pasienter.
PEM innebærer at du blir mer sliten og får flere ME-symptomer etter en eller annen form for fysisk anstrengelse. For de mest alvorlig syke kan det handle om så lite som å gå opp en trapp. Dette kan slå deg fullstendig ut og føre til at du blir sengeliggende de neste dagene. Det sier seg selv at mosjon og trening da blir ganske umulig.
Andre symptomer på ME
Det er imidlertid mange andre symptomer som må være til stede for at du skal tilfredsstille kriteriene for myalgisk encefalomyelitt. Evnen til å fungere i dagliglivet går kraftig ned. Kognitive vansker (også kalt «hjernetåke»), innsovningsvansker, leddsmerter, svimmelhet, redusert hukommelse og dårligere ordminne er noen av dem. Det finnes ulike måter å diagnostisere ME på. De såkalte Canada-kriteriene anbefales for voksne, mens Jason-kriteriene anbefales for barn.
Siden både svimmelhet, leddsmerter, søvnvansker og kognitive vansker kan ha andre årsaksforklaringer, er det viktig at du utredes grundig. Dersom det er andre årsaker enn ME til at du opplever symptomer, er det viktig at du får riktig hjelp. Det er det samlede symptombildet som avgjør om du tilfredsstiller kriteriene, ikke enkeltstående symptomer hver for seg. Symptomene gjør som oftest at livskvaliteten reduseres kraftig.
Hvordan gjøres en utredning for ME?
Dersom du eller noen du kjenner, mistenker ME, er det viktig at utredningen gjøres ut fra de godkjente diagnosekriteriene. Helsedirektoratet har lagt føringer for hvordan diagnostiseringen skal gjøres. Kriteriene innebærer at du blir sjekket for andre alvorlige sykdommer eller lidelser som kan ha samme symptomforløp. For eksempel er det viktig å utelukke at du har hjernesvulst, som kan påvirke kognitive funksjoner, redusere hukommelsen og gi svimmelhet.
Det er også viktig å vite at det er et skille mellom kronisk utmattelse (CFS) og ME. Det er kun i sistnevnte tilfelle anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) oppstår. PEM oppstår forsinket og i etterkant av anstrengelse, men dette er et symptom ved ME, ikke ved CFS. Kronisk utmattelsessyndrom kan ha mange årsaker, men er ikke en nevrologisk tilstand. ME regnes som en nevrologisk lidelse.
Har du symptomer som stemmer med ME-diagnosen?
Hvis du mistenker at du har symptomer som stemmer overens med ME-diagnosen, er det viktig at du kontakter lege. Du bør be om å få stilt diagnosen basert på de godkjente kriteriene. Fastlegen din kan henvise deg til riktig spesialist, som må ha god kunnskap om både nevrologiske lidelser og ME. Med rett diagnose kan du få den hjelpen du trenger.
God dialog med lege er viktig
For ME-pasienter er det viktig å ha god dialog med fastlegen. Du blir ikke «kvitt» sykdommen ved å «skjerpe deg» eller trene for å få mer overskudd. ME er en nevrologisk lidelse som fortsatt har flere spørsmål enn svar, men du kan lære deg å leve med sykdommen. Fastlegen kan også hjelpe deg med hvordan du skal forholde deg til andre instanser, for eksempel NAV.