De pårørende til pasienter med CFS/ME har ofte en krevende oppgave. Enten den ME-syke er en ektefelle, forelder, et barn, en søster eller bror, en tante eller onkel eller en annen i nære relasjoner, vil det påvirke livssituasjonen til hele familien. Den ME-syke kan være syk av mild eller svært alvorlig grad, og alvorlighetsgraden og den sykes funksjonsnivå vil være med på å påvirke hverdagen.
For svært syke ME-pasienter får de nærmeste pårørende en omsorgsrolle som preger mye av hverdagen. Er du pårørende til en alvorlig syk ME-pasient, vet du at det krever planlegging, at du forsaker egne behov, at familien må ta mange hensyn til den syke, og at du ofte må organisere hele livet ditt rundt den sykes behov. Dette er en svært krevende rolle å ha.
Hvordan kan du støtte en ME-pasient?
De mest alvorlig syke ME-pasientene tåler svært lite lyd og lys. De kan også være sengeliggende og nærmest pleietrengende i kortere eller lengre perioder. Du kan støtte din pårørende ved å være til stede, ta hensyn og ivareta hans eller hennes grunnleggende behov så godt som mulig. Det er de pårørende som får den største belastningen, og som fungerer som pleiepersonale i hverdagen.
Det kan dreie seg om enkle ting, som å sørge for at lyd- og lysnivå er dempet. Dersom den syke har vært normalt fungerende tidligere, vil du også merke forskjell på at du nå har en hjelpende hånd mindre. Du eller andre familiemedlemmer må kanskje påta dere oppgaver som den syke hadde ansvar for tidligere, og du må hele tiden være til stede og tilgjengelig.
Hvordan kan sykdommen prege deg som person?
Det er ingen tvil om at ME påvirker de som står rundt den syke. Ofte handler det meste av hverdagen om å ivareta den syke, eller av å ta hensyn ved å tilpasse aktivitetsnivå og gjøremål i huset til hvor mye pasienten faktisk tåler. Søsken må ofte være rolige, sosialt liv reduseres, og noen syke tåler ikke lyd av støvsuger, TV eller radio.
Dette legger en demper på familiens normale aktivitetsnivå. Derfor er det viktig at familiemedlemmer får mulighet til å gjøre noe annet av og til. Når så mye av hverdagen preges av sykdom og hensyn, samtidig som den syke naturlig nok får det meste av oppmerksomheten og medlidenheten, vil det være viktig for de pårørende å få avlastning og avbrekk innimellom.
Kurs og informasjonsmøter
ME-foreningen samarbeider med noen av de store sykehusene i landet, og det finnes kurs som tilbys til både deg som pårørende og til den syke. Det er lurt og nyttig å delta på kurs og informasjonsmøter. Her kan du treffe andre i samme situasjon og få mulighet til å få informasjon og snakke om sykdommen. Du kan også få tips og praktiske råd som kan hjelpe.
På kursene kan du også lære mer om ME-foreningens arbeid og hva den siste forskningen sier om sykdommen. Kursene føres ofte av mennesker som selv har god kjennskap til å leve med eller være pårørende til en ME-pasient. Egne pårørendekurs er også tilbud noen steder i landet. Her vil du lære mer om hvordan du også ivaretar deg selv i pårørenderollen.
Viktig å ivareta egne behov
For å ha overskudd til å være på tilbudssiden hele tiden, er det viktig at du fyller på dine egne energilagre. Fortsett å være sosial og leve ditt eget liv så mye og så ofte som det er praktisk mulig. Vil du gå ut med venner en kveld, be noen om å hjelpe deg med pasienten. Tren og hold deg i form. Les en god bok.
Pårørendegrupper og ME-foreningen
Trenger du noen å snakke med, finnes det pårørendegrupper du kan henvende deg til. ME-foreningen kan gi deg mer informasjon hvis du ønsker dette tilbudet. Det er alltid nyttig å høre mer om andres erfaringer og tanker. Kanskje kan dere også støtte hverandre og avlaste hverandre ved behov, slik at hverdagen blir lettere å komme igjennom for hver enkelt av dere.