Kronisk utmattelsessyndrom går under navnene CFS (Chronic Fatigue Syndrome) eller ME (myalgisk encefalomyelitt) og regnes av mange som den samme tilstanden. Det er imidlertid noen viktige forskjeller, selv om mange symptomer er de samme. Det kan derfor være vanskelig å skille mellom CFS og ME, og det kan også være vanskelig å skille disse lidelsene fra andre typer sykdommer eller tilstander som gir nedsatt energi.
Kronisk utmattelsessyndrom kjennetegnes av en tilnærmet uforklarlig utmattelse eller mangel på energi. I ulike grader vil tilstanden hemme deg i helt vanlige gjøremål i hverdagen. Lidelsen kan oppstå i løpet av kort tid, men varer i mer enn seks måneder, og for noen varer den i mange år eller resten av livet, derav betegnelsen «kronisk». Har du CFS/ME, vil du ha sterkt redusert funksjonsevne.
Noen viktige forskjeller mellom CFS og ME
Begrepene CFS og ME brukes gjerne om hverandre i helsevesenet i Norge og flere andre land. Det er imidlertid noen viktige forskjeller som bidrar til at begrepene kan være forvirrende. Norges ME-forening har mer informasjon om dette hvis du vil sette deg bedre inn i temaet, og foreningen anbefaler blant annet en artikkel med tittelen «Kronisk tretthetssyndrom: En begrepsavklaring» av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem.
En av de viktigste forskjellene på CFS og ME er at ME preges av såkalt PEM – post exertional malaise eller «anstrengelsesutløst symptomforverring». Dette er typisk for ME, men ikke for CFS. Helsemyndighetene anbefaler nå diagnostisering med det som kalles Canada-kriteriene, som er snevrere enn andre typer kriterier og bedre egnet til å fange opp om pasienten har ME eller en annen lidelse.
Hvilke symptomer kjennetegner CFS/ME?
Begge de to tilstandene CFS og ME har svært mange like symptomer. Det mest merkbare og tydelige er den lammende utmattelsen. ME deles inn i fire grader, der mild grad er den letteste formen, mens svært alvorlig grad kjennetegner de aller sykeste pasientene. Svært alvorlig ME-syke er pleietrengende og kan bli merkbart sykere av selv de minste anstrengelser, som å spise eller gå på toalettet.
I tillegg til sterke utmattelse og lavt funksjonsnivå i mild eller alvorlig grad, kan du også ha andre symptomer. Hovne lymfekjertler er ett av symptomene, og muskelsmerter og hjertebank kan være andre. Du kan være plaget av hyppige halsbetennelser, ha vansker med å sovne og ha det som kalles «hjernetåke», som påvirker evnen din til å konsentrere deg eller gjennomføre jobb eller skolearbeid.
Ukjente årsaker, men stadig mer kunnskap
Kronisk utmattelsessyndrom og «myalgisk encefalomyelitt» er fortsatt et uløst mysterium, men det gjøres stadig mer forskning som bidrar med mer kunnskap. Det er foreløpig ikke mulig å påvise sykdommen med noen sikker metode, for eksempel blodprøver. Likevel er blodprøver og ulike tester en viktig del av utredningen. Kanskje gjør forskningen det mulig å påvise CFS/ME med en sikker test om ikke altfor lenge.
Forskerne vet nå at CFS eller ME kan ha ulike årsaker, men de har ikke noen presise svar. Det de vet, er at kroppens immunsystem er aktivert, og det samme gjelder hormonsystemet og det sympatiske nervesystemet. Kroppen er i en slags «alarmberedskap», og du kan føle deg syk med influensasymptomer eller feber. Kroppens restitusjonsevne er også svært redusert, og du føler deg ikke uthvilt etter søvn.
Viktig å få riktig diagnose
Har du mistanke om at du har CFS eller ME, bør du ta kontakt med fastlegen. Du kan bli henvist videre dersom det er usikkerhet om hvorvidt du kan lide av andre sykdommer. Det er viktig å utelukke andre alvorlige lidelser som for eksempel borreliose, hjernesvulst eller tilstander som krever andre og bestemte former for behandling. Med riktig diagnose vil du også få tilbud om hjelpetiltak.
En alvorlig, reell lidelse for alle som er rammet
CFS/ME er en alvorlig og reell lidelse for alle som er rammet. Du kan ikke «tenke deg frisk» eller «tenke positivt» for å bli kvitt sykdommen. Den påvirker også pårørende, og den kan være svært krevende for deg som er rammet på en eller annen måte. Helsetjenesten der du bor kan fortelle mer om CFS/ME. Du bør også ta kontakt med Norges ME-forening for mer informasjon.